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二〇二〇年四月份左右,一个博主开始在视频网站上分享自己非常漂亮的女儿的视频,到如今已经积累了两百一十五万的粉丝。
不同于其他育儿博主,这个博主视频的评论区大多数人都在祝愿小宝贝早日康复。
看上去像天使一样的小宝宝,究竟生了什么样的病呢?这背后究竟藏着什么样的故事?
原来这是来自一个非常普通的家庭的悲伤的故事,故事的小主人公叫做蓝妮妮,今年才七岁。
很多人在怀孕的时候都希望自己能生出一个漂亮的宝贝。
也有很多流行的说法是,如果在怀孕期间经常看自己喜欢的明星或者偶像的照片,出生的宝宝就能够长得像自己喜爱的明星。
当然这些都是不具备有科学依据的,孩子的长相大多数还是取决于自己与配偶的基因的。
现在互联网发展的如此之快,自媒体时代给了人们很多展现自我生活的机会。
很多家庭在诞生了新的生命以后都愿意将自己小宝宝可爱的照片和视频上传到网络上,与大家分享自家的欢乐萌宝。
现在网络上的发言也是比较自由的,很多网友会对可爱的宝宝进行一系列的“彩虹屁”。
博主们看到大多是非常高兴的,毕竟每一个父母都希望自己的孩子受到其他人的赞扬,但是对于蓝妮妮的妈妈来说并不是这样的。
每次有人在蓝妮妮的视频下面评论可爱,漂亮等一系列的词语的时候,她就会露出愁容。
原来这个可爱的小天使是折翼的天使,虽然自出生以来就拥有了非常绝佳的容颜,但是身体上的一些缺陷却是无法治愈的。
这个家庭本来是非常幸福的,父母双方是安徽人,自由恋爱走到一起的。
两人的缘分也非常难得,本来就是上学时期的同学,没想到在毕业多年以后再次相逢,一见如故的两个人坠入了爱河,并且在顺利的恋爱过后结了婚。
大家对于这对新人都报以了非常真诚的祝福,也感叹命运是如此的巧妙,让两个人再次走到了一起。
结婚后的二人过了一段时间的二人世界,随着年龄越来越大了,也为了让这个家庭变得更加的圆满,两个人很快就一拍即合,决定走上了备孕的道路。
这一路上是非常顺利的,查出来怀孕以后,两个人就开始对自己的孩子进行了一系列的幻想。
期待着自己肚子里能够诞生一个聪明又漂亮的孩子,由于是第一次怀孕,蓝妮妮的妈妈也没有什么经验;
总听人们说,如果多看一些漂亮的人的海报,就能够生出一个更加漂亮的宝宝来。
于是他也给自己的卧室里挂上了一些俊男美女、漂亮宝宝的照片,希望自己的孩子能够异常的漂亮。
但是其实在怀孕期间,这对新人就察觉到了一些不同。
电视剧里总演到当月份逐渐大了以后,孩子就开始调皮了,经常会在肚子里踢妈妈,甚至有时候能够清晰的看到孩子的小手小脚。
自怀孕以来,夫妻二人也是非常期待这一天的到来,都想隔着肚子感受一下自己幼小的孩子。
可是没成想怀孕10月以来,自己的孩子一直都非常的安静,从来没有一次踢过妈妈的肚子。
“老公,你说咱们的孩子怎么都不踢我的肚子呀?”当时的蓝妮妮妈妈也是感到比较惊讶,经常会问自己的丈夫。
“咱们的孩子肯定是小天使,太善良了,看到妈妈怀孕已经非常的辛苦了,所以不忍心再踢你的肚子,让你感到不舒服了,我们的宝宝可真是乖巧懂事呀。”
蓝妮妮的爸爸也一直都是这样认为的。
虽然两个人都有一些疑惑,但是由于每一个月定期做的产检检查结果都非常的好,两个人也只是短暂的陷入了困惑,并没有因为这件事情而感到非常的忧愁;
当然在孕期的一些遗憾也是在所难免的,偶尔妮妮的妈妈也会感叹:
“虽说孩子听话是好事,但是我也想感受一下它在我肚子里运动是什么感觉呀?我倒希望我们的孩子更加活泼一些,免得长大了以后受其他人的欺负。”
“放心吧,我们的孩子长大以后有爸爸妈妈的保护,不会受任何人的欺负的,孩子一定会健康的长大。”
怀孕的过程是比较顺利的,这期间没有出现过什么意外,蓝妮妮的妈妈对于自己的身体保养也是非常重视的,在整个孕期基本上没有得过病。
也没有服用一些药物,所以说两个人都很坚信自己的宝宝很健康,一直满心期待宝宝的到来。
到了预产日期,这一家人早早的就准备好了孩子和大人需要的东西住进了医院里;
为了能够让孩子更顺利的出生,也为了让自己的妻子少受一些罪,兰妮妮的爸爸也给老婆打了无痛针。
蓝妮妮是顺产的孩子,顺产对于孩子母亲的体力要求是比较高的,虽然说打了针,但是生下孩子以后,蓝妮妮的妈妈已经筋疲力尽。
“生了生了,是个女孩……”直到听到孩子的哭声来,妮妮的妈妈终于昏睡了过去,甚至都没来得及听完护士最后的话。
产房外的蓝妮妮爸爸在等待的过程中,不住的祷告着,希望自己的孩子和老婆都能够平平安安。
在外面听到这一声孩童的啼哭,他也是松了一口气,立马冲向了手术室的门口。
医生将清理干净的小宝贝裹着毯子送到了门口,给孩子的爸爸看。
“母女平安,孩子5.6斤重,很可爱。”
蓝妮妮的爸爸不住的点头,紧张的一句话都说不出来,这一刻心中的责任感到达了顶峰,看着小小的柔软的孩子,他笨手笨脚的接过来抱在怀中。
婴儿还是皱巴巴的,但是这一刻,他内心已经下定了决心。
无论自己的孩子怎么样,作为爸爸自己以后一定要拼尽全力给他带来更好的生活,让她快乐的长大。
令人感到惊喜的是,虽然父母双方的颜值都处于一个中等偏上的水平,但是出生的女儿却非常的漂亮,浓眉大眼,甚至有一些像混血宝宝。
“老公,我们的宝贝多漂亮呀,真像一个小公主,看来经常看漂亮的人的海报还是非常管用的。”
“是呀,老婆,真是辛苦你了,怀孕十个月给我生下了这样一个宝贝,以后你和女儿都是我最最重要的责任,我一定会好好保护你们两个人的。”
见过孩子的人都给予孩子不断的称赞,蓝妮妮也非常的乖巧懂事。
不像其他新生儿一样总是哭闹,除了身体有不舒服的时候,基本上都是安安静静的躺在小床上格外的可爱。
很快就迎来了孩子满月酒的宴席,做完月子的蓝妮妮妈妈面色红润,带着自己可爱的女儿现身了宴会。
来往的宾客都想要上前看看这个漂亮的小宝贝,而蓝妮妮也很“给面子”;
不仅没有因为太多的生人面孔而大哭大闹,反而是一副笑嘻嘻的模样,演得大家都喜乐融融。
“你们夫妻俩真是好福气呀,生了这么漂亮的女儿,还这么听话,看这小模样,笑嘻嘻的,多可爱,长大一定是个美人胚子。”
蓝妮妮的妈妈欣然的接受着这些称赞,可是蓝妮妮的爸爸心里却闪出了一些异样,一个刚刚满月的孩子怎么能够做到如此听话呢?
而且听话这个词语真的适合用在一个婴儿身上吗?按理说才一个月的孩子,目前连人都分不清楚,怎么能有这样的意识呢?
私下里,他也曾经跟自己的妻子讨论过这个问题:
“老婆,你说我们的宝贝女儿怎么不哭不闹的?按理说这个年龄的小宝宝应该经常哭闹才对……”
“老公,你这是说的什么话?孩子乖巧懂事还不好吗?”
“你看我们的孩子多漂亮呀,像公主一样,小脸白里透红,不正是说明我们两个人有福气吗?你也不想孩子太闹人吧。”
妻子的话打消了他心中的顾虑,看着可爱的女儿,内心的欢喜已经完完全全的抹去了这些疑点。
但是,随着孩子不断的长大,越来越多的奇怪的地方暴露出来了。
在孩子一周岁的时候,其他同龄的孩子已经开始学着慢慢的走路了,可是自己的女儿仍然只能够呆呆地坐着;
无论两个人怎么引导都没有作用。更不用说是开口叫爸爸妈妈这样的事情了。
“老公,你有没有觉得我们的孩子有时候有一些呆?”终于蓝妮妮的妈妈开始意识到了事情的不对劲。
孩子虽然仍然非常的漂亮,但是经常盯着一处看,像没有焦点的木偶娃娃。
如果是偶然的情况,还不足以让人感到害怕,但是孩子总处在这种状态下,一种不好的预感在夫妻二人的心中升起,难道自己的宝贝女儿是脑瘫儿?
“你们俩别怕,听说脑瘫孩子感觉不到痛,也不会哭,要不然……”
这时候,蓝妮妮的奶奶站了出来,给小两口提了这样一个建议:把孩子弄哭。
于是夫妻俩商量过后,决定试一试这一种方法。令人感到庆幸的是,孩子的表现相当正常,完全与一个正常的孩子没有什么差别。
蓝妮妮的妈妈看着被弄得哭出声的孩子,不住地抱着她道歉,“对不起妮妮,妈妈不该怀疑你的,我们试过了,我们是最健康的孩子。”
随着孩子一天天的长大,家里的吃穿用度都逐渐变得紧张起来。
为了能够给孩子带来更好的生活,蓝妮妮的爸爸已经同时兼职多份工作了。
蓝妮妮的妈妈看到自己的丈夫如此的辛苦,也决定将孩子交给自己的母亲来照顾,自己也去打工赚钱来补贴家用。
还没有等到孩子会开口说话,会走路,妮妮的妈妈就进入了省城里,找到了一份美甲店的工作。
这份工作是比较辛苦的,而且一旦出现什么事情,难免会被客户数落,但是她每天都会加班加点,一想到自己家中可爱的宝贝,就觉得充满了动力。
可是厄运并没有放过这一家人,一次休假回家,妮妮的妈妈满脑子想的都是自己孩子的可爱模样。
可是回到家后,在与自己母亲支支吾吾的聊天过程中才得知,孩子如今已经接近两周岁了,但是仍然没有办法开口讲话,也没有办法走路。
不过是正常的,发育迟缓还可以理解,但是孩子的目光无神的情况也越来越严重了。
“咱们还是带孩子去医院看一看吧,检查检查也放心,再说了,万一有什么情况,也不能耽误了孩子。”
蓝妮妮的爸爸劝说道,两个人当即带着孩子去往了省城的第一人民医院。
“一定会没事的,一定会没事的,我们的孩子只是发育慢而已。”在检查室的门外,妮妮的妈妈已经眼眶通红,还不住地念叨着。
可惜,或许是医院的墙已经听过了太多的祷告,并没有办法实现每一个人的愿望,检查结果并不尽人意。
兰妮妮得的是一种非常罕见的病,得这种病的概率是百万分之一,该病被称作神经退行性疾病伴脑铁沉积六型基因病;
这种病最主要的症状就表现在于不会走路,也不会说话,虽然孩子的身体在不断的长大,但是他的智力与心智是完全没有变化的,还停留在婴儿时期。
这些还不是这种病最可怕的地方,最可怕的是该病是会让病患心智、生理等情况不断倒退,目前没有任何治疗的成功案例可以参考。
孩子在未来成长过程中有一定的概率面临着成为植物人的风险。
“求求你救救我孩子,帮帮她,她还这么小,该怎么活呀?”蓝妮妮的妈妈已经抱着孩子跪在旁边泣不成声了,爸爸也是不住地握着医生的手,只差跪地求救了。
“这种病目前没有什么好的治疗方法,实行起来是非常困难的。”虽然看着可怜的一家人,医生也感到非常的无奈,但是确实也没有太好的办法。
夫妻两人决定辞去工作,陪伴在孩子身边,努力让孩子成为一个正常人。
可无论是别的孩子喜欢的食物还是玩具,都无法让兰妮妮正常的开口叫一声,也没有办法站起来走路。
夫妻二人也曾经想过是不是应该再生一个孩子来弥补这份遗憾;
可是如果生下的是一个健康的孩子,偏心是无可避免的,所以两个人打消了这种念头。
同龄的孩子逐渐上了小学,可妮妮除了拥有美貌以外,仍然像一个刚出生的婴儿。
走投无路的妮妮妈妈决定在互联网上寻求一些能够帮助自己孩子的方法,创立了一个自媒体号;
她把自己四岁孩子的生活琐碎一一呈现给网友,很多网友都发出了暖心的评论,也有大多数人都愿意为这个可怜的孩子捐款。
但是这一家人都拒绝了,他们说现在还没有,到了真正需要用钱的时候,如果以后有了好的治疗方法,再接受大家的帮助。
功夫不负有心人,在妮妮妈妈多年以来长久的陪伴与教育下,妮妮终于有了丰富的情绪变化,甚至奇迹般的开口叫了妈妈;
但是妮妮的病情总是反复,有时候又变得很安静呆滞,即使稍微活跃的时候,嘴里也只会发出无意义的奇怪声音,联想到妮妮爸爸曾说妮妮会倒退成植物人,所有人都很心痛。
今年三月份,有人说他们已经生二胎了,拿妮妮炒作,对此他们回应:没生二胎,也没怀孕,因为克服不了心态。
他们也不喜欢甚至是讨厌网友一直夸女儿漂亮,因为这会让他们想起备孕时的愿望。
相信在妮妮长大的过程中,一定会有好的方法能够帮助这个可怜的孩子,让她摆脱病魔,希望蓝妮妮早日康复!
对此,您有什么想说的呢?欢迎在评论区留下您的看法!
-完-
作者 | 乐多
编辑 | 阿琰
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